東方醫(yī)藥網(wǎng)導(dǎo)讀：數(shù)據(jù)是醫(yī)療改革的核心。目前，在世界各地醫(yī)療領(lǐng)域出現(xiàn)了兩種現(xiàn)象：越來(lái)越多的醫(yī)療提供者(醫(yī)院或診所)推進(jìn)紙質(zhì)記錄電子化;患者通過(guò)搜索引擎、社交媒體、手機(jī)app等方式獲取治療信息。這兩種現(xiàn)象正在產(chǎn)生令人驚訝的大量數(shù)據(jù)，借助這些數(shù)據(jù)，醫(yī)療領(lǐng)域或出現(xiàn)大變革。美國(guó)布魯金斯學(xué)會(huì)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)公開十分關(guān)注。該學(xué)會(huì)醫(yī)療改革研究中心執(zhí)行主任卡維塔·帕特爾于12月1日邀請(qǐng)專家學(xué)者召開研討會(huì)，從微觀層面探討如何通過(guò)有意義的數(shù)據(jù)公開，促進(jìn)醫(yī)療系統(tǒng)透明度。而技術(shù)創(chuàng)新研究中心主任、副會(huì)長(zhǎng)達(dá)雷爾·韋斯特和研究員嚴(yán)亞拉(音譯)早前發(fā)布研究報(bào)告《醫(yī)療領(lǐng)域的新興革命》，從宏觀層面分析了醫(yī)療數(shù)據(jù)公開面臨的機(jī)遇和挑戰(zhàn)，并提出了相關(guān)政策建議。
醫(yī)療數(shù)據(jù)逐步公開
美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬 2013年簽署了一項(xiàng)執(zhí)行法令，要求所有新增政府?dāng)?shù)據(jù)都必須以電腦文件方式向公眾開放。白宮管理預(yù)算辦公室和科技政策辦公室同時(shí)也頒布了開放數(shù)據(jù)政策，將封閉的政府?dāng)?shù)據(jù)向企業(yè)、研究者和公眾開放。遵循這一法令，美國(guó)政府公開了大量醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)。最近，美國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)及醫(yī)療補(bǔ)助中心(CMS)，前所未有地向公眾開放醫(yī)生的酬勞明細(xì)以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)收益、醫(yī)生開處方模式、手術(shù)與藥物等醫(yī)療費(fèi)用的詳細(xì)數(shù)據(jù)。
從歷史上看，醫(yī)療數(shù)據(jù)一直是個(gè)“黑匣子”?；颊?、醫(yī)保機(jī)構(gòu)甚至醫(yī)院和診所本身，都很難獲取醫(yī)療服務(wù)和價(jià)格的實(shí)時(shí)、準(zhǔn)確的信息。哪怕是告到法院，公眾也很難獲取醫(yī)生的開方和酬勞信息。
帕特爾認(rèn)為，CMS的做法是促進(jìn)醫(yī)療市場(chǎng)透明度的重要一步。數(shù)據(jù)的公開對(duì)各方都有好處：對(duì)患者而言，可對(duì)各家醫(yī)院和診所的服務(wù)和價(jià)格進(jìn)行對(duì)比;對(duì)醫(yī)保機(jī)構(gòu)而言，能識(shí)別醫(yī)療服務(wù)提供方的價(jià)格是否過(guò)高;對(duì)醫(yī)院和診所而言，可激發(fā)它們之間的競(jìng)爭(zhēng)，提高醫(yī)療服務(wù)的整體效率。
《醫(yī)療領(lǐng)域的新興革命》報(bào)告說(shuō)，公開醫(yī)療數(shù)據(jù)順應(yīng)了當(dāng)前兩大趨勢(shì)：一是病人參與疾病預(yù)防、保健、治療的程度越來(lái)越高。病人越來(lái)越多地從網(wǎng)絡(luò)和親朋處獲取信息，作為對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息的補(bǔ)充。數(shù)字技術(shù)可賦權(quán)病人，擴(kuò)大其搜索范圍，使其獲得更多、更新的數(shù)據(jù)，更積極地與醫(yī)療服務(wù)提供者商量治療計(jì)劃。這是“以病人為中心”式醫(yī)療的第一步。
二是病人越來(lái)越在各種網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上生產(chǎn)數(shù)據(jù)，例如，將自己的飲食、運(yùn)動(dòng)、病情等信息上傳到網(wǎng)上。這種病人自我報(bào)告的數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)療有積極的作用：在網(wǎng)絡(luò)上報(bào)告數(shù)據(jù)和詢問(wèn)可減少不必要的入院治療;同時(shí)，這些數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行研究也很有價(jià)值。
此外，美國(guó)監(jiān)管者越來(lái)越重視醫(yī)療效果，政府開始懲罰重復(fù)入院率(即同一病人某段時(shí)間多次在醫(yī)院治療)高于平均值的醫(yī)院，令其作出解釋并提出改進(jìn)計(jì)劃。構(gòu)建醫(yī)療數(shù)據(jù)公開系統(tǒng)可幫助醫(yī)療機(jī)構(gòu)跟蹤病人治療效果，保證病人得到適當(dāng)?shù)闹委?，提高治愈率?/div>
“單單公開醫(yī)療數(shù)據(jù)不夠”
盡管醫(yī)療數(shù)據(jù)公開對(duì)醫(yī)療改革有積極作用，但布魯金斯學(xué)會(huì)的兩項(xiàng)研究活動(dòng)均表明：?jiǎn)螁喂_醫(yī)療數(shù)據(jù)是不夠的，公開醫(yī)療數(shù)據(jù)目前還面臨諸多挑戰(zhàn)，需要多項(xiàng)政策支撐。
目前，醫(yī)療數(shù)據(jù)公開主要面臨四大挑戰(zhàn)。一是數(shù)據(jù)歸誰(shuí)所有?！夺t(yī)療領(lǐng)域的新興革命》報(bào)告認(rèn)為，為了整個(gè)系統(tǒng)的利益，各方機(jī)構(gòu)都應(yīng)將信息拿出來(lái)共享。如果醫(yī)院、醫(yī)保機(jī)構(gòu)、藥店等將數(shù)據(jù)作為自己的敏感資產(chǎn)，那醫(yī)療數(shù)據(jù)公開的整個(gè)生態(tài)系統(tǒng)就無(wú)法建立。不過(guò)，帕特爾說(shuō)，政府帶頭公開醫(yī)療數(shù)據(jù)對(duì)私營(yíng)部門有“涓滴效應(yīng)”，即通過(guò)提高整體利益，刺激私營(yíng)部門也共享數(shù)據(jù)。
醫(yī)療數(shù)據(jù)由多方持有還帶來(lái)技術(shù)層面的互操作性問(wèn)題。上述報(bào)告說(shuō)，各機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)在技術(shù)細(xì)節(jié)、語(yǔ)言、語(yǔ)義上都有很大差別，不同的信息系統(tǒng)難以聯(lián)通和交換數(shù)據(jù)。帕特爾認(rèn)為，各機(jī)構(gòu)碎片化的數(shù)據(jù)應(yīng)整合在一起，這樣才便于人們對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行全方位了解。
二是病人隱私和數(shù)據(jù)安全問(wèn)題。上述報(bào)告認(rèn)為，即使數(shù)據(jù)去除了個(gè)人識(shí)別信息，尊重隱私對(duì)數(shù)據(jù)公開仍至關(guān)重要。醫(yī)療數(shù)據(jù)可能包含藥物記錄、地理位置、消費(fèi)習(xí)慣等各種信息，這些信息對(duì)用戶來(lái)說(shuō)是高度敏感的，一旦泄露，后果非常嚴(yán)重。問(wèn)題在于，醫(yī)療數(shù)據(jù)公開系統(tǒng)還不完善，不像金融數(shù)據(jù)共享系統(tǒng)，有第三方來(lái)確保數(shù)據(jù)的儲(chǔ)存和交換安全。而且一旦發(fā)生事故，第三方可對(duì)客戶進(jìn)行賠償。
三是過(guò)于依賴醫(yī)療數(shù)據(jù)可能破壞醫(yī)患關(guān)系。醫(yī)生當(dāng)面問(wèn)診病人的一大好處，是能跟病人建立情感連接。如果未來(lái)醫(yī)療領(lǐng)域過(guò)于依賴信息技術(shù)和數(shù)據(jù)分析，病患這種情感連接可能被破壞，治療過(guò)程失去人性因素。病人會(huì)覺得被忽視，喪失對(duì)醫(yī)生的信任感，影響診療效果。
四是費(fèi)用問(wèn)題。應(yīng)用醫(yī)療大數(shù)據(jù)的目的是增強(qiáng)整體效率，但部署、維護(hù)、更新數(shù)據(jù)系統(tǒng)對(duì)某些醫(yī)療機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，可能是一筆巨大花費(fèi)。
公開醫(yī)療數(shù)據(jù)挑戰(zhàn)多多，但上述報(bào)告認(rèn)為，只要對(duì)公開數(shù)據(jù)進(jìn)行政策規(guī)范，其將對(duì)醫(yī)療改革有極大裨益。具體可從以下6方面著手：
使用大數(shù)據(jù)工具。每個(gè)病人的經(jīng)歷都可為有效治療作貢獻(xiàn)。相較于臨床實(shí)驗(yàn)，醫(yī)院可利用大數(shù)據(jù)工具，對(duì)大量公開的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，不僅節(jié)省費(fèi)用，還能加快藥物研發(fā)。
建立技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，解決互操作性問(wèn)題。單個(gè)醫(yī)院數(shù)據(jù)就像一個(gè)個(gè)孤島，如不相聯(lián)相通，數(shù)據(jù)公開的效果就大打折扣。而將各方數(shù)據(jù)系統(tǒng)打通，最重要的是政府要出臺(tái)相應(yīng)的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)。
注意患者教育。要防止出現(xiàn)“數(shù)字鴻溝”，幫助數(shù)字時(shí)代的弱勢(shì)群體連接到醫(yī)療公開數(shù)據(jù)系統(tǒng);此外，獲取醫(yī)療公開數(shù)據(jù)的界面應(yīng)設(shè)置成用戶友好型。
數(shù)據(jù)記錄多元化。建立以患者為中心的健康數(shù)據(jù)系統(tǒng)，不只是公開醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)保機(jī)構(gòu)、藥廠等組織的數(shù)據(jù)，患者本人的各種信息對(duì)診療也有很大幫助。數(shù)據(jù)公開平臺(tái)應(yīng)建立接口，將患者平時(shí)自我報(bào)告的如飲食、運(yùn)動(dòng)習(xí)慣、血壓等健康相關(guān)數(shù)據(jù)上傳。
保證患者隱私權(quán)和數(shù)據(jù)安全?；颊叩慕】迪嚓P(guān)數(shù)據(jù)可能比金融數(shù)據(jù)更敏感，因而數(shù)據(jù)安全性要求更高。政府不僅要比照銀行系統(tǒng)，建立更安全的數(shù)據(jù)系統(tǒng)，還要對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用，出臺(tái)相應(yīng)的政策和規(guī)范，避免醫(yī)療數(shù)據(jù)被不當(dāng)使用。
規(guī)范第三方咨詢市場(chǎng)。隨著醫(yī)療數(shù)據(jù)公開，可能出現(xiàn)一些醫(yī)院和診所以外的第三方咨詢機(jī)構(gòu)，為患者提供咨詢服務(wù)。為保證第三方咨詢機(jī)構(gòu)提供的建議可靠可行，政府在成立機(jī)構(gòu)監(jiān)管第三方咨詢市場(chǎng)的同時(shí)，還要充分披露信息，讓患者有足夠的信息去判斷。
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